Enfants

Amandine est épileptique depuis l'âge de 9 ans, sa maman nous raconte…

Le 17 novembre, c'est la Journée mondiale de lutte contre l'épilepsie. Amandine est une adolescente de 15 ans, elle est épileptique depuis l'âge de 9 ans. Sa maman nous raconte son parcours et sa lutte contre la maladie.

Depuis quand Amandine est-elle épileptique ?

Elle a eu sa première crise à l'âge de 9 ans. Pendant deux ans, elle a eu un traitement efficace. Et puis, sans qu'on sache pourquoi, elle est devenue pharmacorésistante ; les médicaments n'ont plus fait effet, et les crises ont repris. Aujourd'hui, elle est en trithérapie, toujours pas stabilisée, et nous espérons qu'elle pourra avoir recours à la chirurgie.

Comment Amandine vit-elle cette maladie ?

Amandine a un tempérament très fort qui lui permet de faire face. Mais c'est un vrai combat ! Au collège par exemple, au début, elle ne faisait que des crises partielles en classe, elle avait des absences très courtes et cela passait assez inaperçu. Mais, depuis un an, c'est plus compliqué. Ses crises l'ont obligée à rater trois mois de cours. Cette année, elle redouble sa classe de troisième.

Et comment réagissent les enseignants ?

Cette année, j'ai rencontré tous les profs et je leur ai expliqué la situation. Certains ont eu des réactions pour le moins étranges ! Un des profs m'a même dit : "Si vous voulez, je lui mettrai des bonnes notes." Évidemment, ce n'est pas ce que nous demandons ! C'est un peu compliqué, pour eux, car on leur fait une demande contradictoire : il faut qu'ils se comportent avec elle comme avec n'importe quel élève et, en même temps, qu'ils tiennent compte de sa situation particulière.

Amandine en parle-t-elle avec ses copains ?

Oui, elle en parle facilement, mais à ses copines les plus proches. De toute façon, elle n'a pas vraiment le choix : il faut que les autres sachent pour comprendre. Évidemment, il faudrait qu'elle puisse en parler librement à tout le monde, sans s'inquiéter des conséquences, mais aujourd'hui ce n'est toujours pas possible. L'épilepsie est une maladie très répandue, mais elle reste taboue.

Le 13 novembre 2009 Propos recueillis par Tiphanie Truffaut.